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规范诊疗,惰性淋巴瘤“治愈”不再是梦想
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规范诊疗,惰性淋巴瘤“治愈”不再是梦想
发布日期:2025-05-23 03:48    点击次数:195

“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动日前在京启幕,这是国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活动。本届活动以“共筑惰淋诊疗新生态”为核心,通过专业医学科普、医患深度交流及趣味互动体验等多元形式,为医患及媒体营造了一场别开生面的疗愈之旅。活动由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持。

以滤泡性淋巴瘤(FL)为代表的惰性淋巴瘤作为非霍奇金淋巴瘤的常见亚型,虽病程进展缓慢,却面临难治愈、易复发、需长期管理等挑战,加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等问题,严重影响着患者的生存质量和长期预后。自2022年5月6日全球首个惰性淋巴瘤关爱月创立以来,“56”这一饱含“无虑”美好愿景的谐音,持续鼓励着惰性淋巴瘤患者群体坚定治疗信心、追寻无虑人生。

据了解,近年来,惰性淋巴瘤治疗领域取得重要突破。从传统化疗到靶向治疗,再到如今双特异性抗体等创新疗法的涌现,为患者提供了更全面的治疗选择。

“如今我们已经可以通过规范诊疗,帮助一部分惰性淋巴瘤患者实现完全缓解,这意味着‘惰淋’的‘治愈’不再是梦想。”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授提出,我们对于惰性淋巴瘤诊疗的关注焦点已从单一的“生存时间”,转向患者是否能拥有“有质量的生活”。此次与患者的并肩协作让我们欣慰地看到,患者通过规范治疗、心理支持和社会关爱,也能在日常、心理、社交等各方面追求“无虑”,有质量、有尊严地享受生活。

北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授表示,随着《CSCO淋巴瘤诊疗指南(2025)》将CD20/CD3双抗莫妥珠单抗更新为复发/难治FL的Ⅰ级推荐,我们正在为淋巴瘤患者构建更完整的治疗体系。双抗疗法的临床应用,为患者提供了更多治疗选择,使患者在争取长生存的同时,能够更好地回归正常生活。这正是精准医疗时代下,我们最希望为患者实现的治疗目标。

值得关注的是,治疗手段的革新需要与标准化诊疗路径同步。基于惰性淋巴瘤需要长期管理的特征,规范化诊疗和全程管理显得尤为重要。北京大学第三医院血液科主任景红梅教授介绍说,我们正在通过三大规范化管理举措,突破患者长期管理的难点:一是建立标准化诊疗路径,确保患者从初诊到随访的全流程规范管理;二是通过“一站式”多学科联合诊断,避免误诊漏诊,确保治疗方案精准有效;三是打造全国性诊疗网络,让优质医疗资源惠及更多患者。

据悉,在“无虑人生”四周年之际,惰淋生态共建的愿景正逐渐清晰:以患者为中心,以专病门诊为支点,以惰淋中心地图为工具,以创新疗法与体系建设为驱动,以多层次保障体系与创新支付方式为保障,一个更科学、更温暖、更可持续的惰淋诊疗生态正逐步成型,持续为患者提供更精准、更可及的治疗选择与管理体验。北京协和医院血液科主任医师张薇教授感慨:“在治疗手段不断创新和诊疗体系持续升级的当下,我们正在与患者及社会多方构建一种携手同行的诊疗生态。在这个生态圈中,医生不再只是传统的治疗者,更是患者与疾病抗争路上的同行者,持续探索如何在延长生存时间的同时,提升患者生存质量,进一步实现‘功能性治愈’的目标,让患者真正拥抱‘无虑’未来。”

另据悉,全国多地已陆续启动惰性淋巴瘤专病门诊、惰淋中心的建设和探索,并依托即将在今年上线的由淋巴瘤之家发起并牵头构建的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。“惰淋中心地图”首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊,通过可视化方式数字地图的方式,帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者“就医无方向、跨省奔波”的真实痛点,标志着诊疗体系从“治疗端”迈向“管理端”的转变。淋巴瘤之家创始人顾洪飞指出,过去,惰淋患者常因“找不到专病医生”而涌向北上广;如今,“惰淋中心地图”将全国专病门诊的位置清晰呈现,不仅帮助患者少走弯路,更是一份“心安指南”,它让患者在熟悉的城市中找到专业的依靠,也让规范诊疗真正走进日常生活。(光明日报全媒体记者田雅婷)

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